Intervista a Grazia, mamma di un ragazzo autistico di 14 anni, che ci ha raccontato l’esperienza di suo figlio con l’idrokinesi. Approfittiamo per ringraziarla per la disponibilità.
Com’era il rapporto di suo figlio con l’acqua prima della terapia?
Marco è sempre stato affascinato dall’acqua, forse perché io e suo padre amiamo il mare e lo abbiamo sempre portato lì d’estate. Sin da bambino non ha avuto mai problemi a immergersi, ha imparato con me a stare a galla e le basi del nuoto. Appena arriviamo al mare si vuole buttare in acqua ed è difficile farlo uscire.
Avete deciso quindi di usare questa sua preferenza a scopo terapeutico?
Sì esatto. Visto quanto gli piaceva questo elemento decisi, anche su consiglio della terapista che lo seguiva, di iniziare l’idrokinesi. In particolare di seguire il programma della TMA (terapia multisistemica in acqua ndr) che unisce l’aspetto relazionale a quello motivazionale attraverso il rinforzo positivo.
Come si svolgeva la seduta?
Come ogni terapia è fortemente personalizzata, ci sono però delle linee guida e protocolli abituali comuni. La seduta dura in media 40/50 minuti, e si inizia sempre con il bambino a bordo piscina già in costume dopo aver fatto una doccia. Il rapporto con l’istruttore è sempre 1:1, almeno nella prima fase, ma dopo 5 anni di terapia lavorava anche con altri ragazzi, anche se con grande difficoltà.
La prima fase è di ambientazione: per 10 sedute Marco ha dovuto solamente cambiarsi, farsi la doccia, entrare in piscina ed aspettare seduto sulla panchina che l’istruttore lo chiamasse; dopodiché lo rimandava a cambiarsi senza neanche farlo entrare in vasca. Questa prima fase è servita a insegnargli il rispetto per i turni ed ha sopportare un po’ di più l’attesa. Per Marco infatti, ma come per quasi tutti i bambini autistici, aspettare è una tragedia: non riesce a gestire il tempo morto né a capire perché non può impiegarlo in qualche modo. Inoltre, come ho detto prima, mio figlio ama l’acqua e non potersi tuffare per lui era fonte di rabbia e stress, ma ogni volta che attendeva senza andare in escandescenza veniva premiato con complimenti o piccoli cioccolatini.
La seconda fase è incentrata sul rapporto bambino-istruttore: il ragazzo deve imparare ad ascoltare e a rispettare i tempi che gli sono stati imposi. Anche in questa fase Marco ha fatto molta fatica, perché per lui l’acqua era un elemento di estraneazione, lo rilassava così tanto che voleva fare solo questo ed escludeva il resto.
La terza fase infine si incomincia molto in là negli anni -noi l’abbiamo appena iniziata- ed è mirata all’autosufficienza: finita la seduta il ragazzo deve dirigersi da solo agli spogliatoi, cambiarsi, farsi la doccia e rivestirsi, preparare il borsone e uscire. Ho visto molti genitori aspettare fuori dalla piscina i propri ragazzi senza nessun problema.
Oltre all’attesa, cosa non sopportava fare? Riusciva a portare cuffia e occhialini?
L’attesa è stato, ed è, ancora il problema maggiore, oltre a questo mi vengono in mentre altri due scogli: la doccia prima di entrare e i tuffi. Per la doccia l’istruttore dice che è dovuto all’ansia da prestazione, ma io conosco mio figlio e credo non c’entri l’ansia. Come tutti i ragazzi autistici Marco è ipersensibile alle stimolazioni esterne e la temperatura dell’acqua della doccia è difficile da regolare; quindi credo che per lui sia una sensazione davvero orribile passare dall’acqua gelata a quella bollente senza poter prevedere quando questo accadrà. Per i tuffi dal trampolino abbiamo quasi risolto, ma ricordo bene che non è stato facile: Marco è sempre entrato dalla scaletta o dal bordo piscina, il contatto violento e improvviso con l’acqua lo infastidiva terribilmente. Anche qui come per l’attesa abbiamo lavorato molto sul rinforzo positivo: ora si tuffa, ma non lo fa mai con piacere.
Per quanto riguarda gli accessori: cuffia e muta li ha sempre indossati volentieri, non siamo mai riusciti a fargli indossare occhialini o maschere. Credo si senta soffocare, le poche volte che abbiamo provato riemergeva prendendo grandi boccate d’aria. Al mare con me indossa spesso le pinne, ora che ci facciamo lunghe nuotate le vuole sempre mettere, lo aiutano molto e si stanca di meno.
Ha accennato prima che Marco ha lavorato anche in gruppo, ma non si è trovato a suo agio, vuole raccontarci meglio?
Sì, dopo 5 anni hanno incominciato a creare un piccolo gruppo di ragazzi autistici o con altri disturbi della personalità ed a farli lavorare insieme. Questo accadeva di solito gli ultimi 10/15 minuti di ogni seduta: tutti i caregiver si facevano da parte e solo uno a bordo piscina organizzava l’attività. Per Marco non era un grosso problema, ormai ascoltava quasi regolarmente l’istruttore e non ha mai avuto comportamenti aggressivi verso altri. Il problema è che i ragazzini non erano tutti allo stesso livello, se così possiamo dire, e capitava spesso che Marco tornasse a casa con segni di morsi sul braccio o molto spaventato dai comportamenti altrui. Non c’era volontà di inserirlo in un gruppo di normodotati anche se lui ne avrebbe avuto le capacità. Anche per questo me ne sono andata.
Ha interrotto la terapia totalmente? Dopo quanto?
No, per Marco l’acqua è un elemento troppo importante e abbiamo ottenuto ottimi risultati. Ho cambiato piscina e metodo, volevo che mio figlio fosse integrato e non escluso. Dopo 6 anni di TMA ora frequenta un corso di nuoto semplice alla piscina comunale. Ho chiesto all’istruttore di tenere un occhio di riguardo, ma mio figlio nuota e si relaziona con persone normodotate e dopo 3 anni non abbiamo avuto nessun problema. Mi spiace solo di una cosa: quando ce ne siamo andati Marco tornava agli spogliatoi, si lavava e cambiava quasi in completa autonomia. Ora invece è regredito e lo accompagno io come i primi tempi, anche se cerco di mettere in pratica quello che ho visto fare nella piscina precedente.
Parlando di prodotti: in entrambe le piscine ha notato accortezze particolari o avuto difficoltà con qualche arredo o attrezzo?
Entrambe le piscine erano comunali e quindi frequentate da tutti, non c’erano accortezze di nessun genere in nessuna delle due. Nell’ultima che stiamo frequentando abbiamo uno spogliatoio a parte, ma solo perché avevo necessità di entrare con lui in spogliatoio e non avrei potuto in quello degli uomini. Marco non ha mai avuto particolari problemi con nessun prodotto, ma ricordo per un ragazzo che lavorava nelle sue stesse ore era impossibile tenere in mano la tavoletta senza distrarsi: continuava ad accarezzare il logo impresso nella tavola e si estraniava completamente dal resto.